Setembro Roxo é o mês de conscientização da fibrose cística

Setembro é o Mês Nacional da Conscientização da Fibrose Cística. Conhecida como doença do beijo salgado, a fibrose cística é uma doença genética e sem cura, mas que precisa ser diagnosticada para que o paciente receba o tratamento adequado, conseguindo ter uma boa qualidade de vida.

Como meio de conscientização, as equipes de multiprofissionais de Fibrose Cística dos hospitais Estadual Infantil de Vitória e Dório Silva, na Serra, irão realizar uma série de ações para falar sobre a doença, seus principais sintomas, diagnóstico e tratamento. Neste domingo (03) haverá distribuição de pirulitos em formato de boca (para fazer alusão ao beijo salgado), distribuição de folders e orientações com profissionais da saúde na Praia de Camburi, em Vitória, a partir das 8 horas.

A coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Cística no Espírito Santo, Roberta Melotti, explicou que nas pessoas com fibrose cística ocorre grande reabsorção de sódio e água, levando a desidratação das secreções mucosas, aumento da viscosidade e obstrução dos ductos com reação inflamatória, resultando em uma doença sistêmica com grande variabilidade de sinais e sintomas.

Ainda de acordo com Roberta, a doença acomete, preferencialmente, o sistema respiratório e digestivo, se manifestando como doença pulmonar crônica e supurativa, má absorção intestinal e concentração elevada de cloretos no suor.

No Brasil, estima-se que a incidência seja de 1 em cada 7.358 nascidos vivos. Dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística informam haver, aproximadamente, 4.779 pessoas em tratamento no País.

No Espírito Santo estão cadastradas no Centro de Referência de Fibrose Cística, 98 crianças e adolescentes (Hospital Infantil de Vitória) e 66 adultos (Hospital Estadual Dr. Dório Silva). Outros seis casos ainda estão sendo investigados.

“O diagnóstico precoce e o tratamento adequado aumentam a sobrevida, previnem as internações e/ou outras comorbidades, proporcionando melhor qualidade de vida à pessoa e à sua família. A falta ou incorreção no tratamento pode agravar a doença, tanto nos aspectos respiratórios quanto digestivos, debilitando a pessoa e exigindo cuidados cada vez mais complexos e onerosos, tais como transplante de pulmão e gastrostomia”, disse Roberta.

Ela ressaltou ainda que é preciso ficar atento a sinais como tosse crônica, problemas de desenvolvimento como a dificuldade em ganhar peso e estatura, diarréia constante, fezes mal formadas, volumosas e/ou gordurosas, e o suor mais salgado que o normal.

Desde 2009, a triagem para a doença é feita no primeiro mês de vida, pelo teste do pezinho, e os casos suspeitos podem ser confirmados pelos testes do suor e genético. Quando isso não acontece, a doença pode ser percebida na vida adulta e confirmada por meio desses exames.

“Muitas pessoas que fizeram o tratamento adequado desde cedo chegam a idade adulta com qualidade de vida satisfatória, plenamente inseridos em ambientes de trabalho e lazer.”

O tratamento da fibrose cística é realizado por uma equipe multidisciplinar envolvendo pneumologista, gastroenterologista, geneticista, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo e assistente social, entre outros, para garantir a integralidade da atenção. Além disso, é muito importante a parceria com as equipes municipais que, por estarem mais próximas da família, podem colaborar para a adesão ao tratamento e, principalmente, na oferta de fisioterapia respiratória que precisa ser diária.”

Saiba mais

– Fibrose cística é uma doença genética e sem cura.

– Ocorre, nas pessoas com Fibrose Cística, grande reabsorção de sódio e água, levando a desidratação das secreções mucosas, aumento da viscosidade e obstrução dos ductos com reação inflamatória, resultando em uma doença sistêmica com grande variabilidade de sinais e sintomas.

– Acomete, preferencialmente, o sistema respiratório e digestivo se manifestando como doença pulmonar crônica e supurativa, má absorção intestinal e concentração elevada de cloretos no suor.

– A doença afeta cerca de 30 mil crianças e adultos nos Estados Unidos, e 70 mil pessoas no mundo. Na União Europeia, 1 em cada 2 mil a 3 mil nascidos vivos são afetados, e nos Estados Unidos esta frequência é de 1 em cada 3,5 mil nascidos vivos.

– No Brasil, estima-se que a incidência é de 1 em cada 7.358 nascidos vivos. Este levantamento incluiu os estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo e Minas Gerais, e detectou uma grande variação da incidência entre eles.

– Dados do Registro Brasileiro de Fibrose Cística informam haver, aproximadamente, 4.779 pessoas em tratamento no Brasil.

– No Espírito Santo estão cadastrados no Centro de Referência de Fibrose Cística 98 crianças e adolescentes e 66 adultos. Seis casos estão em investigação.

– É conhecida como a doença do beijo salgado pois ocorre um desequilíbrio na regulação do fluxo de vários íons. Assim, uma maior quantidade de cloro é excretada pelo suor, conferindo um sabor diferente se comparado com as pessoas que não apresentam a doença.

– A fibrose cística pode ser detectada no primeiro mês de vida, pelo teste do pezinho. A doença também pode ser diagnosticada pelos testes do suor e genético.

– Entre os sintomas estão a tosse crônica, problemas de desenvolvimento como dificuldades em ganhar peso e estatura, diarréia constante, fezes mal formadas, volumosas e/ou gordurosas, além do suor mais salgado que o normal.

– A equipe para tratamento de fibrose cística precisa ser multidisciplinar envolvendo pneumologista, gastroenterologista, geneticista, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo e assistente social, entre outros, para garantir a integralidade da atenção.

Programação

Dia 03/09
Horário: a partir das 8 horas, na Praia de Camburi, em Vitória.

Exposição de faixas e cartazes sobre a Fibrose Cística, distribuição de folders educativos e balões disponibilizados pelo Instituto Brasileiro Unidos pela Vida; entrega de pirulitos com beijinho, para fazer alusão ao beijo salgado, uma das características da doença, bem como esclarecimentos de dúvidas sobre a fibrose cística com os profissionais de saúde.

Dia 06/09
“Café com Fibrose”, no Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória.

Dia 13/09
‘Café com Fibrose”, no Hospital Estadual Dório Silva.

Dia 21/09
A partir das 8 horas, ação de conscientização na Praça 22 de Agosto, em Linhares.